Nel recente rapporto di Lancet, prestigiosa ed autorevole rivista medico-scientifica statunitense, vengono messi in risalto diversi limiti della sanità italiana, a partire dal trattamento e conservazione dei dati sanitari e delle cartelle cliniche, fino all’efficienza del Servizio sanitario nazionale. E l’ inefficienza è dovuta oltre che agli scarsi impieghi di risorse finanziarie, anche alla frammentazione del servizio sanitario in 20 regioni. In discussione è dunque l’autonomia regionale in campo sanitario. Il rapporto lancia un pesante allarme sull’autonomia differenziata delle regioni, anche in campo sanitario, che rischia non solo di ostacolare l’efficienza di un servizio universale, ma di ampliare le differenze e le discriminazioni nei trattamenti dei pazienti, a seconda delle regioni di residenza, e pertanto a discapito in particolare di cittadini ed utenti del Sud Italia.
Il rapporto esordisce con una previsione di decrescita della popolazione italiana, che diminuirà di circa l’8% entro il 2050, passando da 59 milioni nel 2022 a 54,4 milioni, a causa dell’aumento dell’invecchiamento e del calo del tasso di natalità. Entro il 2050, oltre il 35% degli italiani avrà più di 65 anni, mentre i bambini sotto i 14 anni rappresenteranno solo l’11,7% della popolazione, si legge nel Rapporto. Ciò determinerà evidentemente la necessità di un incremento della spesa sanitaria generale.
“Senza riforme – attacca Lancet – questo cambiamento demografico metterà a dura prova i sistemi sanitari e sociali. Una delle principali debolezze del sistema sanitario in Italia è la frammentata infrastruttura dei dati sanitari: non esiste un sistema unificato e centralizzato per la documentazione e la condivisione delle cartelle cliniche elettroniche (EHR), dei dati ospedalieri e delle cartelle cliniche dei medici di base. La causa principale è l’ampia autonomia regionale, con 20 regioni che operano in modo indipendente e implementano politiche e tecnologie diverse, creando frammentazione normativa e inefficienze. La scarsa interoperabilità tra regioni e ospedali, oltre alla mancanza di sistemi di caricamento automatico dei dati nelle cliniche private, mina l’efficacia del Fascicolo Sanitario Elettronico, il sistema nazionale italiano di cartelle cliniche elettroniche progettato per tenere traccia della storia sanitaria dei pazienti, rendendolo in gran parte inefficace a causa di questi problemi strutturali.
A ciò si aggiunge l’assenza di una politica nazionale per allocare equamente le risorse a tutte le regioni o stabilire protocolli standardizzati per la raccolta e il trasferimento dei dati. Molti ospedali e strutture continuano a fare affidamento su sistemi obsoleti e incompatibili, rendendo il trasferimento delle cartelle cliniche dei pazienti e delle immagini diagnostiche manuale e ad alta intensità di lavoro, anche all’interno della stessa regione o città. L’assenza di standardizzazione impedisce la creazione di registri nazionali, ostacolando l’efficacia delle cure e la gestione delle crisi”
“Le conseguenze di questo sistema frammentato sono profonde – continua il Rapporto – Durante la pandemia di COVID-19, ha ritardato l’identificazione dei collegamenti tra comorbidità e gravità dell’infezione, esacerbando le disparità regionali nella capacità e nei risultati dell’assistenza sanitaria. Un sistema meglio integrato avrebbe potuto consentire analisi più ampie, approfondimenti generalizzabili e supportare una risposta nazionale più efficace e coordinata. Un sistema così frammentato non solo danneggia la popolazione italiana, ma impone anche un notevole onere economico al Paese. I pazienti provenienti dalle regioni meridionali, che in genere hanno risorse più limitate, si recano negli ospedali settentrionali meglio attrezzati per le cure. Tuttavia, a causa della mancanza di sistemi interoperabili, gli ospedali del nord spesso non possono accedere alle cartelle cliniche dei pazienti, con il risultato di ripetuti test diagnostici e ritardi nelle cure. Questa duplicazione aumenta i costi – la sola mobilità sanitaria interregionale rappresenta circa 3,3 miliardi di euro all’anno – e compromette i risultati per i pazienti. Anche il frammentato sistema di dati sanitari in Italia presenta notevoli sfide per la ricerca. La raccolta dei dati è spesso manuale e di scarsa qualità, rendendo quasi impossibile condurre studi multicentrici e di alta qualità, ostacolando gravemente la generazione di risultati generalizzabili e di grande impatto.
Nel 2022 l’Italia ha speso 1,8 miliardi di euro per la sanità digitale, con un aumento del 7% rispetto all’anno precedente. Tuttavia, non è chiaro se questi fondi siano stati pienamente utilizzati e come siano stati spesi, in particolare in relazione alle cartelle cliniche elettroniche e all’integrazione dei sistemi sanitari regionali e nazionali, dal momento che solo il 42% delle cliniche ha dichiarato di avere un sistema di acquisizione dati elettronico attivo in tutti i reparti. La sfiducia dell’opinione pubblica nei confronti del governo aggrava il problema, con oltre 90.000 italiani che si rifiutano di condividere i propri dati sanitari a causa di problemi di privacy, un sentimento amplificato durante la pandemia di COVID-19.
Mentre l’Europa ha abbracciato la base giuridica del cosiddetto interesse legittimo, consentendo l’utilizzo dei dati sanitari per la ricerca e l’innovazione senza basarsi esclusivamente sul consenso individuale, la legislazione restrittiva dell’Italia e la frammentazione regionale ostacolano questi sforzi, non riuscendo a bilanciare i diritti alla privacy con l’interesse pubblico per migliorare assistenza sanitaria. Una nuova riforma proposta minaccia di peggiorare ulteriormente la situazione. La legge sull’autonomia differenziata, se approvata, decentralizzerebbe ulteriormente la governance sanitaria, approfondendo la frammentazione e le disparità tra le regioni invece di favorire la raccolta e la condivisione armonizzata dei dati.
L’armonizzazione legislativa a livello nazionale è essenziale per realizzare una rete unificata di dati sanitari in Italia. Questo approccio sosterrà l’interoperabilità dei dati, la telemedicina e la digitalizzazione del Servizio Sanitario Nazionale, sfruttando al tempo stesso le iniziative europee come il Data Governance Act, che promuove la condivisione sicura ed etica dei dati, e l’European Health Data Space, che mira a consentire l’assistenza sanitaria transfrontaliera e a promuovere la ricerca, e la legge sull’intelligenza artificiale, che cerca di regolamentare l’intelligenza artificiale affidabile e trasparente nell’assistenza sanitaria. La mancata azione aggraverà le disuguaglianze, ritarderà i trattamenti e ostacolerà il progresso, mentre dare priorità alla riforma sistemica offre all’Italia l’opportunità di soddisfare le richieste di assistenza sanitaria e fornire un’assistenza equa ed efficiente.
